那个开口就问病人有钱没钱的医生在饭局上会说什么?

医患的相互理解和信任,本身也是一味药

本文来自微信公众号:熊猫和朋友们(ID:xmcazs),作者:小韩666(肿瘤患者家属,熊猫和朋友们患者互助组织发起人),题图来自:视觉中国

前一阵我和我爱人当年的主刀医生一起吃了顿饭,我把聊天的一点内容在知乎写了个帖子,没想到大家挺感兴趣,有七八万的阅读量,两千多个赞,决定在公众号上把那天聊的更多内容写出来。

之前我家的治疗经历参见:北京中年抗击晚期结肠癌手记

X主任在我印象中很严肃,当初除了病情,我没跟他聊过一句闲话。再加上我有点理工型社恐,手术之后三年多一直没跟他联系过,这次还是通过一个病友才加了他的微信。

我叫上了三个媒体从业的病友家属一起去饭局:有清华大学传媒学院的博士,某官媒的副主编,某互联网大厂短视频的制片人,本来想X主任如果有推广方面的需求,大家能一起出出主意,没想到整晚大家都在听X主任讲课。

落座后X主任说他不喝酒,来壶茶。刚抄底了白酒股票的我,不太高兴:你们外科医生都不喝酒了,高端白酒的未来怎么卖?既然大家没有利害关系了,我也不找他看病了,就问了一连串病友群里反映比较多的问题。

患者没少请您吃饭吧?

“真没那功夫,有些患者手术之后非请我吃饭,我特别不乐意,我心说我都给你做了手术了,还要陪你吃饭?哪有这样的道理?”;“很多患者抱怨我说做完了手术,都不认识他们”,我说“不认识好啊,我能记住的都是术后问题多的、风险大的。”

有患者说你见面就问人家有没有钱?

有这个事,那是个四十多岁的男患者,我一看他是原发性肝癌,肿瘤还很小,很早期,手术很容易就能切干净。但是他有肝炎还喜欢喝酒,肝硬化很厉害,肝功能很差,手术之后肝功能很难支撑他未来几十年的生活。他的第一选择不是切肿瘤而是做肝移植,肝移植是很贵的,我就问他经济条件怎么样?能一次拿出几十万么?患者就急了,怎么上来就问有钱没钱呢。

有患者说挂了号你不给人家看,让助手给打发走。

我主要是看结直肠癌肝转移,有的患者是肝囊肿、肝血管瘤、胆囊息肉,这些都是良性的,不适合来肿瘤医院看,这些患者不需要做手术,也不需要吃药,我就不爱看。

我得尽可能把时间留给那些肠癌肝转移的患者,一般是让助手给他解释一下。有的人非要让我跟他说,我就讲:有没有肝囊肿跟是不是双眼皮一样,不会影响你的正常寿命和生活质量,该活到80还是活到80。

那为什么不搞一个肠癌肝转移专病门诊,这样不就没有别的病人来了?

“这事我还真想过,不过科室其他医生不太愿意,大家也不是说在这个科室干一辈子,都希望多学一些本事,不光会治肠癌肝转移,也会治肝癌、胰腺癌、胆管癌等”,不能因为你的兴趣或者研究方向就挡了别人的上进之路。

很多人抱怨你门诊看得太快,说不了几句话。

我们医院有一大半是外地过来看病的,多等一周都得多花不少钱,等待过程还非常煎熬。为了让大家都能看上病,我的门诊不限号,而且随时可以加号。我半天要看50~80个号,每个人看门诊的平均时间也就不到5分钟,我要迅速挑出那些适合在我这里治疗,并且能够信任我的患者。

我最喜欢那些把自己病程和关键信息简单列一个流水账,清晰明了的患者,结合片子我能做一个快速判断。

所以我没有时间去做人文关怀,我觉得人文关怀不需要非得一个专家去做,我觉得我的价值主要体现在做一些关键性的判断,看这个患者能不能做手术,或者先做一些治疗之后有机会做手术。

现在的看病条件,没法面面俱到,我如果一上午看十几二十个病人,我也可以让他们就诊体验好一些。但是我的号就会很难挂,很多本来适合治疗的患者他们看不上病了。

很多患者带着片子来,你为什么不给人看,要重新开检查?

不少患者带的片子没法准确判断病情,不同检查的精度不一样,肠癌肝转移跟原发性肝癌不一样,病灶小而多,还分散。普通CT看肿瘤根本看不清楚,增强CT能看清楚1cm的病灶,增强核磁能发现5mm的病灶,普美显核磁可以发现1~2mm的病灶。

我们吃过这样的亏,有的病人增强ct显示肝上只有1~2个,看上去很简单,可以直接手术,一做增强核磁发现其实有十几个,位置还不好,做不了手术。

不同医院的影像科水平也不一样,有的医院一个增强核磁十几分钟就完了,我们医院要做半个多小时,包括设备的参数调整,造影剂的剂量、注射时机都有讲究。同一个检查,即使类似的设备,不同医院做出来效果差别也很大。

胶片上图像很小,张数也远没有电脑里多。肠癌肝转移在我们医院做完增强核磁,我们会安排一个大夫在办公室在电脑里仔细把1200张增强核磁的片子读一遍,数清楚病灶并标注好位置,有些病灶特别多的,一个病人的片子就需要1~2个小时。这些在门诊上是来不及完成的。

如果你要追求一个高水平的治疗,那你别怕麻烦,咱先做一个高水平的检查为基础。

很多外地患者希望能住院检查,因为门诊检查不能报销,我非常理解,但真的没有那个条件,我科室一共就33张床,很多人等着入院做手术,所以只能请大家谅解,去做自费的门诊检查。

为什么要研究结直肠癌肝转移?

我们最早什么癌种都治,胃肠、肝胆、乳腺手术都能做。大概2002年我开始主要做结直肠肝转移手术,当时国外的研究数据显示:肠癌肝转移,只要肝上的转移灶数量不是特别多,手术后有部分病人是可以治愈的,剩下的病人即便不能治愈也能延长生存期。那个时候国内的理念是一旦肝转移,这个病人就不可治愈了,只能做做姑息性治疗。

做了几年,我们积累了一些经验和数据之后,2005年我去全国的学术会议上讲肠癌肝转移手术,很多内科主任听完说你们这就是瞎治,患者肿瘤都扩散了,还折腾什么,多花了钱,承受了很大痛苦,最后还是治不好。

经过了10年左右的国内外医学中心数据的不断积累,我们最早一批肝转移手术后,有的患者已经活过了10年,到了2016年基本没有人公开说我们瞎治了,大家基本都认可:做肠癌肝转移手术,患者可以有生存获益甚至可以治愈。

美国肠肝转移治疗水平是不是比咱们高很多?

其实不是,美国的医疗资源也存在分布不平衡的问题,他们的好医院治疗肠癌肝转移很专业,比如纪念斯隆凯特林(MSKCC),约翰霍普金斯(JHH)确实水平很高,有近一半的肠癌肝转移患者通过手术、放化疗、靶向免疫、介入等各种治疗获得很好的生存期。

但也有很多基层医院多学科会诊里没肝胆外科专家,有很多本来可以手术的患者没有去,一个最新的统计数据(加州16832例患者),他们的结直肠癌肝转移的手术率只有10%,平均水平跟顶尖水平也是有不小差距的。

由于肠镜检查不普及,中国结直肠癌发现得普遍更晚,有一小半肠癌确诊时就有肝转移,每年大概新发18万左右的肠癌肝转移患者。有多少肠癌肝转移患者做了手术呢,比例恐怕不到10%。

那实际有多少肝转移的患者可以做手术?

不同癌种差别非常大,比如胰腺癌肝转移,就算手术切干净了,也会迅速复发,术后很难活过1年,这样的手术即便技术上能切除,我们也不做。

肠癌本身恶性不是太强,如果肝上就一个转移灶,切除或者消融掉之后,有一小半人就治愈了,有的专家甚至想把单发肝转移从晚期肿瘤里踢出去。

肝上如果有多个转移灶的话,要看看切完之后肝的剩余体积,一般人切掉70%的肝还能正常生活,过段时间肝还能再长,恢复到原来的一大半体积。

从我们科近5年的数据看,有20%肠癌肝转移的患者是可以直接手术的,这部分患者的5年生存率可以到42%;剩下80%患者经过化疗+靶向治疗后有40%(也就是总数32%)左右的患者可以做手术,这部分患者5年生存率32%。

我们科肠癌多发肝转移的患者,术后10年无复发的大概20%,这个数据跟美国纪念斯隆凯特林是一样的。

粗略算下来,我们国家每年有30%,也就是6万左右的结直肠癌肝转移的患者本来有机会做手术而实际没有做。这部分病人如果在高水平的医院,通过一段时间的治疗后切除转移灶,运气好能治愈,其余也能延长生存期。但由于治疗理念的问题,经济的问题,个人认知的问题,失去这个机会,是非常可惜的。

我看大医院都有肝胆外科,切肝没什么难的吧?

大多数医院肝胆外科主要还是治肝癌,肠癌肝转移的手术跟原发性肝癌不太一样,又小又多,手术中有些小病灶容易找不到。

很多患者术后迅速复发,可能是因为术中有些病灶漏切了。我们在手术过程中要用超声探头在肝上反复扫描病灶,后来我们又加上了术中超声造影,对照着术前普美显核磁结果反复找,手术的成功率跟工作的细致程度密切相关。

肠癌肝转移的治疗不是光做手术,我们一站式提供各种治疗手段:会帮患者联系胃肠外科来做肠手术,会找超声科来做超声造影定位病灶和消融,找介入科来做肝动脉灌注/栓塞,联系放疗科去放疗。

比如一个患者肝中央有一个3cm的病灶,直接手术也可以,但要切掉半个肝,一旦复发,肝体积再次手术可能就不够了;直接去消融可能做不干净;我们会安排他先去化疗几次,等病灶缩小2cm左右,这个时候消融的把握性跟手术基本一样了,再去做消融。不开刀,一样可以有好的效果,关键需要精细的个性化管理。

注:消融就是用一根消融针穿到肿瘤病灶中心,然后用高温或低温或电流把肿瘤细胞杀死。

我听了半天,一大半人你们还是治不好?

目前晚期肿瘤治疗是个概率问题,水平高的医院成功概率会大一些。规范治疗很重要,患者的肿瘤性质更重要。有的年轻患者,很信任我们,一直跟着我们治疗,身体基础也不错,但是做完手术就复发,耐药也很快,我们想了各种办法,还是改变不了结局。

但是那些肿瘤恶性不那么强的患者,规范治疗可以改变命运,前几天有个年轻女患者来复查,她是肠癌多发肝转移,刚确诊时孩子才8个月。一开始肿瘤很大,残肝体积不足。先进行化疗+靶向,效果不错,肿瘤缩小后做了手术,术后一直挺好的,孩子已经三岁多了,跟她聊一聊我也特别高兴。

这些患者给点阳光就灿烂,他们的肿瘤相对容易治疗,我们业内的话叫肿瘤生物学行为好

有次我去参加一个学术会,某东北医院讲一个病例,多发肝转移患者,通过化疗加靶向活了四年多,我当时忍不住想说:肿瘤性质这么好的患者,完全有机会通过手术治愈。

注:多说一句,基因状态只是肿瘤生物学行为的一个维度,两个有相同基因突变的患者,对治疗的反应可能也会不一样。

你们科的公众号质量挺高的,但受众面太窄,怎么不写写叙事病例?

我们科每周二早上六点多开读书会,医生们会轮流把细分领域的几篇最新文献做一个综述,大家一起学习,了解专业最新的进展。讲完了之后,顺便把内容整理成公众号推文发一下,并不费什么劲。

人的精力都是有限的,我们科的人平均每天都工作12小时以上,你在公众号或者其他宣传渠道上多投入一些,那其他方面的工作就会少一些。

患者满意度也是一个道理,它往往是一个综合性的考虑,很多县医院的医生,他多关注和关心患者需求,也可以让患者和家属很满意。

但你太在意患者满意度,你的工作就不得不向这方面倾斜,业务钻研方面的时间和精力就要少一点。我们追求的目标主要还是患者的OS(生存时间)。作为领域内领先的医院和科室,我觉得应该把绝大多数的精力放到用最新的技术去改善患者的生存期上,这个工作更需要和值得我们去做。

患者真的住进来,接受了我们的治疗,他们能看到我们的工作和专业方面的努力,也慢慢能多一些理解。

最后

那天晚上还聊了他们最近要发的论文,最新的各种数据,手术的各种进展,很多我也没听懂。每次我想说点啥,说不了几句就被打断了,另外三位媒体大佬也没什么机会说话,但都觉得不虚此行,听一个人滔滔不绝地讲自己听不懂的领域也挺有意思。

越是大城市,越是好医院,看病越难。挂号一星期,排队四小时,看病几分钟。有时专家给你开一堆检查,三句话就把你打发出来。

但是在这种情况下,很多疑难杂症就被治好了。很多患者如果有亲戚朋友得了病,他们还是会推荐去自己就诊过的医院。

我当然不支持医生冷漠地面对患者,患者又不是流水线上的产品,但很多怪现象并非偶然,而是在现有优质医疗资源严重不足的情况下,医患双方充分权衡利弊后达成的一种妥协和平衡。

在这个背景下,会提前学习,能把自己的病情迅速描述清楚的患者,会有更高的就医效率。

那些能够体会到医生难处的患者,也容易在就医过程中保持更好的心态。

医患的相互理解和信任,本身也是一味药吧。

特别提示:本文中的治疗方案、相关数据是闲聊中听来的,未经交叉验证,均不作为临床指导依据

本文来自微信公众号:熊猫和朋友们(ID:xmcazs),作者:小韩666

热辣视频

【版权声明】:我们尊重原创,也注重分享。有部分内容来自互联网,版权归原作者所有,仅供学习参考之用,禁止用于商业用途,如无意中侵犯了哪个媒体、公司 、企业或个人等的知识产权,请联系删除,本公众平台将不承担任何责任。

【免责声明】:本平台对转载、分享的内容、陈述、观点判断保持中立,不对所包含内容的准确性、可靠性或完善性提供任何明示或暗示的保证,仅供读者参考,本公众平台将不承担任何责任。

Next Post

为什么选择你,我的外语

周一 6月 7 , 2021
英语应退出高考吗?
登录 注册